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校友风采︱孙忠凯:因为我们在,世界无孤独

发布时间:2021-04-23   浏览量:
  



  孙忠凯,北京师范大学社会发展与公共政策学院2010级硕士校友,北京星星雨教育研究所执行主任。“星星雨”成立于1993年,是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育的民办非营利机构(NGO),旨在帮助孤独症谱系障碍群体平等融入社会,促进社会服务健康发展。“星星雨”2008年当选首批中国红十字会“李连杰壹基金计划”典范工程,2014年荣获中国公益节最佳公益组织奖。



“希望颖颖能够独立吃饭、穿衣,更希望她能给妈妈多一点眼神。”在北京市朝阳区“星星雨”校区的许愿墙上,一位孤独症儿童母亲写下自己最简单的愿望。


28年来,这里为成千上万名“星星的孩子”送去希望,而“星星雨”的第二代掌门人,正是北师大社发院2010级硕士校友孙忠凯。



因为我们在,世界无孤独



把时间指针拨回20年前。


本科在读的孙忠凯,参加了一场名为《社工在英国》的讲座,一个名叫裴丽妮的英国女孩在台上讲述NGO的故事,台下的孙忠凯听得着迷,“原来这份职业真的可以帮助别人,改变他们的生存状态和环境。”孙忠凯说,那时便埋下一颗种子,要成为一名公益人。


2002年,孙忠凯大学毕业,经同学介绍来到初创阶段的“星星雨”。“我们坐了很久的公交,又改坐摩的才辗转赶到。”孙忠凯至今记得第一眼看见“星星雨”时的样子,那时的“星星雨”在小村子里,偏远而简陋,300平米的小楼容纳了近40个家庭上课。


虽然实习工资只有400元/月,但孙忠凯和同学们还是留了下来,问及原因,孙忠凯说:“那场讲座埋下的种子开花了,我们社工人有助人自助的使命。”


初来乍到的孙忠凯,接手的第一个孤独症儿童,是一名四岁的中法混血儿。“孩子的中国妈妈离家出走了,他的法国爸爸邀请我们为孩子提供家庭指导。”孙忠凯说,第一节课他就被孩子咬破了手指,孩子不会坐、不会吃饭、更不配合训练。


半年时间,孙忠凯几乎每天都要跑去帮助孩子做练习,久而久之,孩子自闭的“外壳”被孙忠凯打开了缺口。“从完全不能坐下来自主吃饭,到可以认真听我上10分钟课,孩子的变化让他的父亲非常感动。”孙忠凯说。


课程结束时,这位法国父亲专门拿出一万元钱捐给“星星雨”,他告诉孙忠凯,自己曾经带孩子太狼狈,谢谢“星星雨”让他看到了孩子身上的可能性。


“那时候觉得能改变一个孩子,就很了不起!”彼时的孙忠凯和同学们一起,每天研讨课程、努力和家长打成一片,决心要把社工专业和特殊教育结合,做出一番事业。


“那时我们想为更多孩子带来改变。” 孙忠凯说,就像“星星雨”的座右铭,“因为我们在,世界无孤独。”



《星路二十年》



“选择这样一个职业,会面临各种压力,尤其在那个年代,家人不理解,社会不了解,他们会问:‘你是幼儿园老师吗?’”谈及刚进入“星星雨”的那几年,孙忠凯感慨万千。


孙忠凯说:“当时社会工作还没人了解,也不被认可,因此很多同学都选择了跨行就业,有人选择了福利好的公务员,有人选择了挣钱多的外企,而我却选择了公益。”


一向被父母引以为傲的孙忠凯,却因此连续几年春节回家时,和父亲在冷战中度过。


“父亲觉得很丢面子,说我在北京上大学,最后却做这么一个工作。”为了说服家人支持自己,孙忠凯会将美国媒体采访自己的报纸寄给父母,也会在自己婚礼上,邀请每一个“星星雨”的同事在父母面前讲述和自己一起奋斗的故事。


而真正改变父母的,还是2013年的一场话剧。


“2013年是‘星星雨’成立二十周年,我们在北京电影学院举办了一场《星路二十年》纪念晚会。”孙忠凯说,为了回顾“星星雨”二十年的历程,一位来自台湾的志愿者导演,召集我们的老师、学生、家长,排演了一出讲述孤独症孩子如何遇见“星星雨”,又是怎样在“星星雨”的帮助下改变成长的话剧。


那一天,孙忠凯特意邀请母亲来到现场观看。“妈妈告诉我,看了话剧她一宿没睡。”孙忠凯说,第二天妈妈专门给家人打了一小时电话,讲述他的工作。


孙忠凯说,其实母亲小学没毕业,一直不太理解我工作的价值和意义,但“星星雨”就是有这样的魔力,也许不那么轰轰烈烈,但却潜移默化地影响了一些人的生命轨迹,最终也影响了我的母亲。她现在觉得我的工作最有意义,了不起!


现实中存在一类世俗意义上的成功者,他们身段灵活,在夹缝中游走自如。但在孙忠凯看来,真正的成功,无关收入与地位,而是你的工作是否有价值,是否有一群志同道合的人为了一个有意义的目标而努力跋涉。



守业更比创业难



2010年是孙忠凯接手“星星雨”的一年,也是他结缘北师大社发院的一年,更是他在“星星雨”最富挑战的一年。


“最艰难的时候,我们连暖气都没有。”孙忠凯说,自从做上执行主任那天起,起初他几乎每天都会接到一封投诉信,意思都一样:工资太低、环境太不好、未来太不确定。


“星星雨”创始人田惠萍既是一位孤独症儿童母亲,也是“星星雨”的精神领袖。2008年她萌生退意,开始让每个部门负责人轮流试当三个月执行主任,最终孙忠凯脱颖而出,2010年被理事会任命为“星星雨”第二代掌门人。


“田惠萍老师隐退以后,之前不是问题的,现在都是问题了。”孙忠凯回忆起那时为稳定军心,他对内召集大家群策群力,对外募集资金、守正创新。


孙忠凯一方面通过教师分级考核,鼓励大家做异地培训、主题培训和测评服务,以此提高大家的收入和积极性;另一方面开始建立“星星雨”专项基金、发起心盟孤独症网络,拓展筹款渠道和知名度。


随着“星星雨”在行业内的影响力越来越大,从远在阿联酋的家族基金到文章、汤唯等国内艺人,从美国洛杉矶华人侨领到慕名而来的新华社记者,都为“星星雨”的脱困发展鼎力相助。


“那时北师大社发院也帮助了我很多。”孙忠凯说,张秀兰教授、陶传进教授、张强教授,在课上课下都从组织战略的角度给了他很多支持,同学们也纷纷伸出援手,帮他对接万达公益基金、帮他约见俞敏洪、帮他筹办慈善晚宴。


守业中的二次创业,就像刀耕火种,艰难却充满希望。十年来,孙忠凯一步一个脚印,将“星星雨”的校区面积从7-800平米到2800平米,员工从20人发展到50人,为更多的孤独症家庭带去希望。


爱的海洋 就是天堂



一位肝癌晚期的父亲,一名身患孤独症的儿子,一处相依为命的海洋馆。


2010年,由薛晓璐导演、李连杰主演、以“星星雨”为故事蓝本的电影《海洋天堂》在国内上映。一时间,一段绝境中的父子情,不仅感染了众多观众,也让孤独症成为全社会关注的对象,而这背后也有孙忠凯和“星星雨”的身影。


“孤独症是一种先天基因缺陷、终身障碍,你能做的只是干预而非治疗。”怀揣改变孩子希望而来的孙忠凯,却在现实中遇到了困扰。这一度让他怀疑自己工作的意义。


孙忠凯说,是一位孤独症儿童母亲帮助他重新找到了方向。“她告诉我,来到‘星星雨’就像来到天堂一样,因为她的孩子常常受到社会异样的眼光,只有在这里才能感受到平等、尊重和心理上的解脱。”

这不禁促使孙忠凯重新思考,“也许我们的工作不是让孩子变正常,而是让家庭变‘正常’,让社会变‘正常’,促使环境接纳他们、善待他们、改变他们的生活。”


2008年在“李连杰壹基金”典范工程征选现场,孙忠凯获得了这样一个机会。孙忠凯说,他当时第一个面试,因为紧张忘了带U盘,索性结合自己的经历,讲述了“星星雨”的故事。


“李连杰听了很感动,当时站起来表示,要给我们一百万。”孙忠凯回答说,一百万很重要,但中国有几百万孤独症儿童,让社会了解他们,也许比多少个一百万都重要。李连杰听后表示,会通过自己的努力,让更多人知道孤独症。


两年后,李连杰不仅出资并主演了电影《海洋天堂》,还开启了救助困境儿童的 “海洋天堂计划”。从一部电影,到一个公益计划,越来越多“星星的孩子”开始拥有属于自的“海洋天堂”。


随着全社会对孤独症儿童关注的不断加深,孙忠凯也开始筹划“星星雨”新的方向。他说:“我们希望不仅帮助孩子、培训家长,也支持相关机构的发展,未来甚至能够研究服务方法、探索致病原因,以此帮助所有孤独症家庭。”。


如今,孙忠凯已是两个孩子的父亲,他说没有孩子之前,自己无法体会到孤独症能带来那么大的冲击,因为面对这样一个生命,你希望用尽全力去保护。


在孙忠凯的感召下,他12岁的女儿也开始投身公益。孙忠凯说,虽然女儿以后未必成为一名公益人,但希望她在公益的路上学会宽容和忍耐,当人人都能如此,世界就会变成爱的海洋。


正如电影《海洋天堂》中所说,“爱的海洋,就是天堂。”




    策划/李海燕                                  

撰稿/王腾2014级MPA、               

杨亚亚2015级社会工作专业