脑瘫儿童家庭的需要和社会支持——基于北京、黑龙江、河南的案例研究

内容简介：

　　        脑瘫儿童是一个特殊的弱势群体，他们及其家庭长期生活在压力和痛苦之中，许多家庭不堪重负而放弃对脑瘫儿童的治疗，甚至将他们遗弃，但这些情况却长期被社会所忽视。本研究以脑瘫儿童及其家庭作为研究对象，从社会支持理论视角出发，运用案例研究方法，分别对北京、黑龙江、河南的6户脑瘫儿童家庭进行了两轮深度访谈，在此基础上，详细而全面的揭示了脑瘫儿童及其家庭的生活状况、需要和获得的社会支持情况，最终在分析其需要满足情况和社会支持充足程度的基础上，提出改善脑瘫儿童及其家庭生存状况的政策建议。本研究发现：（1）医疗制度、医疗水平是造成脑瘫的关键原因，脑瘫可以预防；（2）脑瘫儿童及其家庭的生存状态非常艰难，他们面临早期确诊、康复训练与治疗、生活照顾、经济支持、心理辅导、接受教育等多种需要，目前获得的社会支持主要源自亲朋好友的经济、照顾和情感支持，以及政府有关机构的政策和服务支持，现有的社会支持不能满足脑瘫儿童及其家庭的需要；（3）脑瘫儿童越早康复效果越好，充足的社会支持有助于早期康复。因此，本研究建议：政府相关部门、医疗机构亟需加强对脑瘫知识的普及和宣传工作，这有助于儿童脑瘫的预防和早期诊断；建立健全医疗问责制度，追究医院失误而导致悲剧的责任；建立0-6岁脑瘫儿童专项救助，帮助脑瘫儿童进行早期的有效康复；最低生活保障等社会救助政策应将支出性贫困纳入考虑，减少对于脑瘫儿童家庭的制度排斥，从而满足脑瘫儿童及家庭的基本生活需求。